Viele Menschen leiden. Manche an einer körperlichen, andere an einer psychischen Erkrankung. Über mir schwebt seit einigen Jahren die dunkle Regenwolke namens Lipödem und begleitet mich Tag für Tag. Manchmal ist sie gnädig und zieht nur über mir ihre Bahnen und manchmal lässt sie Schmerzen und das zermürbende Gefühl des Unwohlseins im eigenen Körper auf mich herab regnen.

Betroffene bitte beachten > Es handelt sich bei meinem Beitrag um einen Beitrag, der an einem „schlechten Tag“ entstanden ist. Solltest du selbst unter Lipödem leiden und es dir momentan nicht so gut gehen, empfehle ich dir meinen Beitrag nicht zu lesen. Ich möchte damit nicht erreichen, dass es dir schlecht(er) geht. Er beschreibt NUR MEINE subjektive Empfindung in diesem Moment und soll nicht das Leben mit Lipödem abwerten oder als schlecht darstellen.

Einigen Menschen kann man als Lipödem-Patientin sehr schwer bis gar nicht erklären wie es sich anfühlt jeden Tag des Lebens mit dieser Erkrankung leben zu müssen. Diese Erkrankung, die sich wie zwei Hände um meinen Hals legt und einfach immer ein kleines Bisschen festes zudrückt. Jeden Tag ein kleines Bisschen mehr.

Eine Ritterrüstung namens Lipödem

Für mich gleicht das Lipödem einer Ritterrüstung. Irgendwann in Jugendjahren, in denen die meisten Mädchen Kleider und Röcke tragen, habe ich unfreiwillig damit begonnen Rüstungsteil um Rüstungsteil anzulegen und komme seitdem nicht mehr heraus. Ich trage sie jeden Tag, suche eine Art Reißverschluss um sie endlich auszuziehen, um ihr endlich zu entkommen, aber ich finde keinen. Es gibt keinen Reißverschluss. Es ist eine Rüstung, die aus heiterem Himmel in unregelmäßigen Abständen schwerer zu werden scheint. Schwerer und unbequemer. Nur diente eine wahre Ritterrüstung ja dem Schutz des Trägers. Und in meinem Fall ist es genau das Gegenteil. Das Einzige, wovor mich die Ritterrüstung Lipödem schützt, ist ein unbeschwertes Leben.

Die Ritterrüstung namens Lipödem ist nicht nur unbequem, sondern sie ist auch hässlich und schwer. Manchmal ist sie so hässlich, dass ich am liebsten nirgendwo mehr hin gehen und in meiner hässlichen Rüstung daheim bleiben will. Einfach da, wo mich keiner sieht.

Irgendwo…

Irgendwo unter dieser Rüstung ist sie aber noch, die alte Dani. Eine Dani, die einmal voller Lebensfreude in die Zukunft blickte und sich auf selbige freute. Die rosarote Pläne schmiedete und am liebsten die ganze Welt bereisen wollte. Diese Dani, die voller Motivation manchmal gar nicht wusste, was sie zuerst machen sollte. Der Wind, der sanft nach Abenteuer und Freiheit duftete, wehte ihr sanft durch die Haare, während sie davon träumte in einem roten Cabriolet die Route 66 entlang zu fahren.

Die Ritterrüstung namens Lipödem liegt wie ein dunkler Fluch auf diesem alten Ich. Sie lässt mich nur sehr selten unbeschwert sein und wenn, dann nur für wenige Stunden. In diesen wenigen Stunden kann die alte Dani so sein, wie sie früher einmal war. Aber irgendwann ergreift die Rüstung wieder die Macht und Freude und Spaß finden ihr schneller Ende.

Der Hoffnungsschimmer

Ich mache mir Sorgen um die alte Dani. Sämtliche Versuche die Rüstung abzustreifen schlugen kläglich fehl und nach jedem Versuch wird die Motivation geringer und die Resignation größer. Wie nur aus diesem Gefängnis heraus kommen? Wie nur diese Last abstreifen?

Neben der ganzen Verzweiflung, die mich manchmal keinen klaren Gedanken fassen lässt, gibt es einen ganz kleinen Hoffnungsschimmer. Ich durfte bereits 2 Teile meiner eisernen Rüstung ablegen und 2 Schritte in Richtung Freiheit wagen. Zwei der von mir so sehnlichst herbei gewünschten Operationen habe ich bereits hinter mich gebracht. So konnte ich gute Ergebnisse erzielen und realisieren, dass die Operationen mein Mittel der Wahl ist, mein altes Leben wiederzubekommen. Nur sind die finanziellen Mittel nicht unendlich und somit muss es erst einmal bei den 2 Operationen bleiben. 

Helfen um mir selbst zu helfen

Seit einigen Monaten bin ich nun aktiv im Tierschutz tätig. Ich besuche Menschen, die einen Hund aus dem Ausland adoptieren möchten und schätze ein, ob sie der Aufgabe gewachsen und ob allgemein die Voraussetzungen gegeben sind. Dabei gibt es aber jedes Mal ein Problem. Meine Ritterrüstung Lipödem. Jedes Mal, wenn ich einen Termin bekomme, freue ich mich. Wenn dann der Tag des Termins da ist, ist die Freude weg. Ich muss ja leider in meiner Rüstung hin fahren und das ist genau das, was ich nicht will. Abstreifen kann ich sie leider nicht. Und so bleibt mir nichts Anderes übrig, als manchmal sogar mit Bauchschmerzen hin zu fahren. Ich lerne nicht gerne neue Leute kennen, da ich mich schäme.

Wenn ich es dann aber geschafft und den Termin hinter mich gebracht habe, denke ich mir jedes Mal, wie blöd ich doch bin. Es waren bis jetzt immer nette Leute und manchmal waren die Gespräche so toll, dass ich über 2 Stunden bei den Leuten war und wir über Gott und die Welt gequatscht haben. Niemanden hat mein scheiß Lipödem interessiert und ich nehme mir vor, beim nächsten Mal positiver ins Auto zu steigen. Aber wenn der Tag da ist, geht die Panik von vorne los. Bei meinem letzten Besuch bin ich sogar auf eine weitere Lipödem Patientin getroffen. Es war so schön sich einmal mit einer Gleichgesinnten austauschen zu können. Auch bei diesem Termin hatte ich während der Fahrt ein ungutes Gefühl und dann wurde der Termin so gut.

Und warum gebe ich mir den Stress? Um zu helfen, um den Hunden ein Zuhause zu finden. Aber am Ende profitieren nicht nur die armen Seelchen davon, sondern auch ich selbst. Denn auch wenn die positive Veränderung sehr langsam kommt, es fällt mir jedes Mal ein kleines Bisschen leichter ins Auto zu steigen und zu fremden Leuten zu fahren.

Aufgeben ist keine Option

Obwohl es mir nicht immer gut geht, ist Aufgeben keine Option. Schon bald werde ich mich wieder in den Kampf der Antragstellung bei der Krankenkasse stürzen. Aber dieses Mal mit Unterstützung eines Anwalts. Wäre doch gelacht, wenn ich die Krankenkasse nicht in die Knie zwingen könnte. Vielleicht wird es ab 2020 gar nicht mehr nötig sein, mir einen Anwalt zu nehmen. Aktuelle Berichte lassen erhoffen, dass die Patientinnen im Stadium 3 tatsächlich ab 2020 die ersehnten Operationen beantragen können. Ich halte meine Freude noch zurück, bevor ich Genaueres weiß. Eins weiß ich aber jetzt schon: Es wäre ein unbeschreiblicher Traum, wenn das wahr werden würde. Ich kann es gar nicht in Worte fassen.

Gehabt euch wohl 🙂 Ich wollte das immer schon mal zum Abschied eines Beitrags schreiben!

Dani

Daniela

Ich bin Daniela, Ergotherapeutin und Kräuterpädagogin. Viel Spaß auf Heimathaben!

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