Kommentare zu: Eine Ritterrüstung namens Lipödem

Von: DanivomDach

DanivomDach — Mon, 28 Jan 2019 08:15:42 +0000

Vielen vielen Dank für deine tolle und ausführliche Antwort! Ich kann gut nachvollziehen, wie ihr euch fühlt. Wenn äußerlich alles „normal“ scheint, haben viele Menschen Schwierigkeiten damit, eine „Einschränkung“ anzuerkennen. Ist ja auch oft mit Depression so. Es heißt dann oft „Stell dich nicht so an“, weil man es einfach nicht offensichtlich sehen kann. Ich habe ja die Ausbildung zur Ergotherapeutin gemacht und kenne den Asperger Autismus. Es sind nicht nur wir Lipödem-Patientinnen, die viel mehr Hilfe und Verständnis bräuchten. Vielleicht sollte sowas auch in der Schule schon den Kids beigebracht werden, dass wir alle anders sind und Gegenseitige Rücksichtnahme. Ich wünsche euch auf jeden Fall viel Kraft und Durchhaltevermögen. Es muss sich wirklich etwas ändern in unserem System 🙁 Vielen Dank für deine lieben Worte!

Von: DanivomDach

DanivomDach — Mon, 28 Jan 2019 08:07:22 +0000

Als Antwort auf Christine Spr. Danke :)

Von: Christine Spr

Christine Spr — Mon, 28 Jan 2019 07:53:16 +0000

Ich drück Dir die Daumen dass alles klappt und die OPs bewilligt werden!

Von: Günni Adler

Günni Adler — Sun, 27 Jan 2019 20:13:43 +0000

Hallo Danni,
lange habe ich überlegt ob ich diesen Kommentar überhaupt schreibe und wenn, wie ich zum Ausdruck bringen kann was ich meine. Auf keinen Fall möchte ich einen „Schau, anderen geht es auch schlecht“ Eindruck entstehen lassen. Es ist nur einfach so, das meine Frau und ich in letzter Zeit so oft gedacht haben wieviel einfacher es wäre, wenn unsere große Tochter eine sichtbare Einschränkung hätte. Etwas, das sich vielleicht sogar durch eine OP beheben lässt, worauf man zeigen kann mit dem Hinweis das Sie eine gestellte Anforderung selbst mit größter Anstrengung nicht erfüllen kann. Aber Sie wirkt auf den ersten und auch auf den zweiten Blick völlig „normal“, ein wenig Scheu und zurückhaltend- vielleicht. Trotzdem bekommt Sie immer auch sofort den Makel seltsam oder merkwürdig zu sein. Unterschwellig bemerkt jeder sofort das Sie anders ist. Bei Ihr wurde schon vor einigen Jahren ein Asperger Authismus diagnostiziert. Äußerlich erscheint Sie völlig normal zu sein, muß sie allerdings mit anderen Menschen interagieren fangen die Probleme an. Zum Beispiel außerstande menschliche Emotionen zu deuten, oder über Reaktionen eigene Emotionen zu zeigen hat Sie im Lauf der Zeit eine innere Angst vor dem Umgang mit fremden Menschen entwickelt. Möglicherweise hast Du ja bemerkt, das es seit einiger Zeit mal wieder sehr still um mich geworden ist. Unsere Tochter hat die Schulklasse gewechselt, besucht nun die 11. Klasse. Damit einher ging ein kompletter Lehrerwechsel und die Auflösung der alten Klassengemeinschaft. Hatte sich in den Klassen 5.- 10. ein fast normaler Schulalltag eingespielt, begann nun wieder das ganze üble Spiel des nicht verstehens, der Vorhaltungen und Ermahnungen aufs Neue. Weder Lehrer noch Mitschüler können nachvollziehen wie unsere Tochter empfindet und warum Sie so handelt wie Sie es tut. Gleichzeitig zu dem Wechsel in die Oberstufe wurden auch seitens des Jugendamtes die bisherigen Unterstützungen wie therapeutisches Reiten und begleitete Treffen, bei denen alltägliche Situationen wie z.B. Einkäufe erledigen geübt wurden, ersatzlos gestrichen. In den letzten Monaten sind meine Frau und ich wieder einmal von Behörde zu Behörde, von Krankenkasse zu Psychiatern und von Testung zu Testung gelaufen, um alle längst bescheinigten Problemem wieder einmal neu bestätigen zu lassen, in der Hoffnung ein wenig Unterstützung für unsere Tochter zu bekommen. Und das wird so bleiben, es ist nicht heilbar und wächst sich auch nicht aus. Wir kennen das zähe Ringen um ein ganz klein wenig Hilfe mit Behörden und Kassen nur zu genau. Jeder einzelne „Sachbearbeiter/in“ versteht einen ja sooo gut und möchte soooo gerne helfen- aber leider! Man kommt sich vor wie ein Bettler und wird man mal sarkastisch oder fährt gar aus der Haut hat man sofort verloren. Nur immer lieb Bitte Bitte machen, sonst geht gar nichts! Wir können sehr gut verstehen warum Du solche traurigen und depressiven Tage zwischendurch hast, obwohl wir selbst nur mittelbar betroffen sind. Allein der Kampf um Unterstützung und Hilfe kann einen in den Wahnsinn treiben. Halte durch und kämpfe um deine OP´s. Nutze jede Chance Dich aus deinem Dilemma zu befreien und sei froh das es überhaupt Wege gibt, die zu einer Besserung führen können. In diesem Sinne: Kopf hoch und wenn schon Rüstung, dann Visier runter und auf ins Gefecht! Viele liebe Grüße und ganz viel Erfolg,
Günni

Von: DanivomDach

DanivomDach — Sun, 27 Jan 2019 16:32:02 +0000

Als Antwort auf Hildegard Ticak. Vielen lieben Dank, es tut gut das zu hören :) Heute war mal wieder ein guter Tag. Seitdem es jetzt scheinbar Hoffnung auf die OPs durch die Krankenkasse gibt, geht es mir schon besser. Ich werde nicht aufgeben. Liebe Grüße an den Rhein :)

Von: Hildegard Ticak

Hildegard Ticak — Sun, 27 Jan 2019 10:04:03 +0000

Hallo Daniela, dein so offen ,ehrlich geschrieben,hat mir die Tränen in die Augen getrieben.du bist ein besonderer Mensch, herzensgut & hilfsbereit.Du musst dich nicht verstecken!Ich wünsche dir,das Alles so klappt,wie du es dir wünschst & du die „alte“ Dani wirst. Bleib wie du bist & geb nicht auf !Liebe Grüße Hildegard

Von: DanivomDach

DanivomDach — Sun, 27 Jan 2019 09:53:28 +0000

Als Antwort auf Eva Marie Behrends. Huhu :) Vielen Dank! Ich weiß ja, dass die OPs wirklich etwas bringen, 2 habe ich ja schon machen lassen. Und die Hoffnung auf die restlichen bleibt bestehen. Liebe Grüße Dani